Las arrugas del Alzheimer

PACO CERDÀ Antonio Olivo fue piloto de helicóptero de la Guardia Civil durante un cuarto de siglo. Cuenta con media sonrisa que ha recorrido medio mundo. «Senegal, Costa de Marfil, Guatemala, Canadá, Estados Unidos…». Conserva el recuerdo de aquellas aventuras lejanas, bajo las estruendosas hélices, en las que conoció gentes y tierras inolvidables. Ese recuerdo lo conserva… de momento. Porque a sus 61 años se ha embarcado en el viaje más desconocido de su vida: el alzhéimer. Se lo diagnosticaron hace dos años. Entre alguna repetición de más y respuestas que no encajan con las preguntas, este viejo piloto cuenta que «lo más difícil es ser consciente de la enfermedad que sufres, porque cuesta asimilar que tienes alzhéimer. ¿Lo que más me asusta? El futuro. Sé y asumo que será diferente. Pero espero que no me falte», responde Antonio, que está atendido por una señora británica y que cada mañana acude al centro de día de la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valencia.

Con ese estado inicial de alzhéimer empezó Emilio, el protagonista de la película de animación Arrugas que lucha por no acabar en la planta superior de la residencia (el temido piso de los asistidos) a la que ha sido llevado por sus hijos. El filme, coescrito por el dibujante valenciano Paco Roca e inspirado en su cómic homónimo, acaba deganar dos premios Goya y ha recibido el aplauso general por su triple ambición: retratar la enfermedad de la pérdida de memoria, cuestionar el modelo actual de residencias, y abrir el debate sobre la degradación de las personas mayores en la escala de valores familiar.

Primero, la enfermedad. María Olmos, presidenta de la Federación Valenciana de Familiares de Personas con Alzhéimer —que agrupa a 32 asociaciones—, destaca que «la película refleja muy bien la sensibilidad que se ha de tener para tratar con estos enfermos». «Hay un momento de la historia en la que el enfermo dice que no le importa si nadie va a verlo. Pero luego ves que, una vez lo ha visitado el familiar, está muy contento. Ahí se refleja muy bien que los enfermos de Alzheimer siguen teniendo su parte de emociones. Y que aunque ya no te conozcan, agradecen un abrazo, una sonrisa o un buen trato. Y eso falla en la realidad. La gente sigue ignorando muchísimo las necesidades del enfermo»

María Olmos pone un crudo ejemplo. «Yo siempre lo comparo con un mueble. Mis muebles están muy bien atendidos: les quito el polvo, les limpio las manchas y tienen cubiertas sus necesidades como muebles. Si a tu familiar le dejas la comida, la ropa limpia y la higiene corporal bien atendida, y se acabó, se nos olvida algo muy importante: la función de relación. Las personas somos seres sociales, y aunque no te lo pidan porque han perdido la capacidad de hacerlo, siguen necesitando relacionarse con los demás. Por eso, las personas están mucho mejor cuando están en compañía que cuando están solas, y esa parte la han de mejorar las residencias ajustando más las ratios. No podemos consentir —remata— que las empresas de residencias antepongan el dinero a la calidad de vida de nuestros familiares. Esa crueldad, sobre la crueldad de la enfermedad, es ya demasiada crueldad».

El «abandono» de los mayores
Ahí entra el segundo gran tema de la película, que afecta a miles de familias: las residencias. Pese a alabar la película y recomendarla en su centro, Sonia Sánchez, trabajadora social de la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valencia, discrepa un poco de la visión «gris» y negativa que el filme ofrece de las residencias. «Cuando a la familia le argumentas que el enfermo está muy deteriorado y que también la salud del cuidador peligra, muchas veces te dicen: “Pero es que yo no quiero meterlo en una residencia porque no quiero abandonarlo”. Y aquí les decimos que no es ningún abandono. Hay enfermos que tienen necesidades asistenciales que no se pueden cubrir en casa. Y el familiar puede ir a visitarlo todos los días. Ese abandono al que se asocian las residencias está cambiando. Sí que existía hace quince años, pero creo que, hoy por hoy, vamos un poco por delante de lo que manifiesta la película».

El largometraje de animación también retrata el humor inevitable que desencadena el Alzhéimer, los olvidos de objetos nunca reconocidos por parte del enfermo (y achacados a robos de terceros), la picardía de los enfermos… Picardía —y en este caso real, no de película— como la de Lucía, que mientras rellena una ficha más propia de una niña de seis años que de la cariñosa septuagenaria que es, pide al periodista que le chive —a espaldas de las profesoras del centro de día— el nombre de ese animal que aparece en el folio y que ella ha olvidado. «¡Eso: ardilla!», exclama poco antes de escribir la palabra como quien copia en un examen. Cerca de allí, dos pequeños falleros de cartulina, mal pintados por alguna temblorosa y arrugada mano de este centro de día, colman de tristeza al visitante y se erigen en símbolo de la falsa e ingenua alegría que despiden estos mayores.

La presidenta de la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valencia, Juana García, todavía ve otra moraleja que la película Arrugas enseña a quienes viven de cerca este drama humano. «El familiar debe adaptarse a los cambios de humor del enfermo. Quien manda aquí es el enfermo de alzhéimer. Y no podemos creer que el enfermo no se entera. Sí se entera de quién le sonríe y de quién le grita. Y cuando en la última fase le das la mano, sabe quién se la da. La sensibilidad no la pierde del todo, y nota que esa mano, aunque no sepa de quién es, pertenece a alguien que lo quiere».

Cuenta Juana que en su asociación han utilizado «muchísimo» el cómic y ahora recomiendan la película para trabajar con los familiares, «porque en esta historia pueden ver que el alzhéimer no es tan triste y pueden aprender algunas claves para afrontarlo mejor».

Tampoco hay que engañarse: no es una enfermedad fácil, y eso lo comprueba cualquiera al ver a estos pacíficos abuelos con la mirada perdida mientras empuñan lápices de colores para intentar ejercitar la mente y contener al enemigo. Para los enfermos es difícil. Pero a los familiares tal vez les llega a resultar incluso más doloroso.
«Lo más duro de esta enfermedad —concreta Sonia Sánchez— es que los familiares están viviendo una larga muerte. El duelo ya lo han empezado a vivir, porque la persona que tienen delante es su ser querido, pero ya no se comporta igual que antes. Tal vez era alegre y ahora está deprimido, o era arisco y ahora está desinhibido sexualmente. Así que están conviviendo con una muerte muy larga. Son dos sufrimientos: la muerte de la esencia de esa persona, y la muerte final en un estado de deterioro».

«Lo mismo que una carnicería»
«A los dueños les da lo mismo tener esta residencia que una charcutería», lamenta en Arrugas Miguel, el compañero de correrías de Emilio. Comentarios así han dolido al sector de las residencias. María José Mira, gerente de la Asociación Empresarial de Servicios a Personas en Situación de Dependencia de la Comunitat Valenciana (Aerte), rebate la crítica: «Cuando hablamos de tristeza, soledad o abandono —defiende Mira—no debemos relacionarlo nunca con la idea de residir en un centro sociosanitario, ya que, además de la dedicación y el esfuerzo del personal que atiende a estas personas en nuestros centros, la mayoría de los residentes cuenta con el apoyo permanente de sus familiares y allegados. Hay que pensar que, para estos enfermos de alzhéimer, incluso en el caso de que les fuese posible volver a sus casas con sus familias, sería un golpe muy duro el darse cuenta de que las cosas, y sobre todo ellos mismos, ya no son como eran o como las habían imaginado».

Esté en el hogar familiar o en una residencia, el tercer pilar de la película lo sintetiza Juana García, que tuvo once años a su marido en una centro. «No puedes tener a un enfermo de alzhéimer en tu casa y dejarlo solo. Hoy la vida no es como hace 50 años: la mujer va a trabajar. Pero si lo llevas a una residencia, hay que estar pendiente de él e ir a verlo continuamente. A visitarlo, a pasear con él. No puedes dejarlo allí aparcado como ocurre en la película y eso es una lección. Nunca hay que desentenderse de él». Para que, al menos, no desaparezcan de la comisura de sus labios y del contorno de sus ojos las sinceras arrugas de la alegría



fuente http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2012/04/12/arrugas-alzheimer/896687.html?utm_source=rss


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