Marido de una mujer con Alzheimer encuentra las notas que ella misma escribió al saber de su enfermedad

Steve Boryszczuk, de 47 años, se sintió aliviado al descubrir que había seguido los deseos de su esposa Michelle al pie de la letra, sin darse cuenta de ello, él descubrió las notas conmovedoras que ella escribió cuando fue diagnosticada con la enfermedad, a sus apenas 39 años.

El Sr. Boryszczuk descubrió las notas mientras luchaba con la decisión de trasladar a su esposa a una casa donde pudieran atenderla , debido a que su condición era demasiado difícil para sobrellevarla, pero ahora se ha reconfortado por el hecho de que es exactamente lo que quería.Todavía pasa horas cada día a su lado y ha estado leyendo las notas escritas – más de ocho años – para asegurarse de que todos los deseos de su esposa acerca de su cuidado se cumplan.

Su estado se deterioró lentamente, y en noviembre de 2011 se convirtió en agresivo, ya no responde, y el Sr. Boryszczuk, que había cuidado de ella durante cuatro años, se vio obligado a ponerla en Los Olmos, Louth, Lincolnshire, donde recibiría la atención de todo el día.

Cuando tenía apenas 28 años de edad la Sra. Boryszczuk, se entero que llevaba el mismo defecto genético que su padre, que murió a causa del Alzheimer, con sólo 46 años, por lo que comenzó a investigar y realizar sus notas. Entre otras cosas escribió: “Yo no quiero cambiar de casa es muy malo para una persona con Alzheimer muy desorientador y puede causar grave deterioro de la persona afectada, moviéndolos de un entorno en el que están familiarizados y cómodo. “Quiero pintar, pasear al perro, ir de discos, etc. En las últimas etapas quiero estar en una unidad especializada”. Investigó técnicas de la memoria para ayudarla a recordar dónde pone las cosas en la casa y contrarrestar los efectos de la enfermedad. También hizo carpetas llenas de información sobre el tratamiento y la atención de las personas con Alzheimer y los detalles de cómo quería que su funeral.

También expresó la preocupación que sentía, escribió: “Estoy sufriendo de ansiedad y depresión porque mi familia corre el riesgo de sufrir demencia. “He tenido una prueba de ADN que ha resultado positivo”.

Sr. Boryszczuk, un conductor de camión que tuvo que dejar de trabajar para cuidar a su esposa a tiempo completo, dijo: “He perdido Michelle hace tres años. Es difícil cuando ves a un ser querido escapar y no hay nada que puedas hacer para detenerlo. Pensé que envejeceríamos juntos y contaríamos a nuestros nietos cómo nos conocimos. Pero eso no va a suceder. Extraño a mi esposa todos los días, pero tengo que aceptar que ella se ha ido. Estoy aprendiendo a vivir de nuevo.

Poner en una casa de asistencia a Michelle fue lo más difícil que he tenido que hacer, pero llegó un punto en que ya no podía darle la atención que necesitaba.No tenía ni idea de que estaba recogiendo toda la información sobre su condición y escribiendo todos sus pensamientos. Después de que ella se mudó a la casa, me senté y lo leí a través de todas sus notas y el diario y lloraba. Ella estaba tan temerosa de contraer la enfermedad después de que su padre murió. Es un consuelo saber que puedo darle a Michelle lo que quiere ahora que ya no puede expresarlo. La gente cree que la enfermedad de Alzheimer sólo afecta a las personas mayores, así que estoy compartiendo la historia de Michelle para ayudar a crear conciencia para los enfermos jóvenes también, agregó.

Sus hijos Richard, de 26 años, y Graham, de 24 años, visitan regularmente a su madre y han decidido no hacerse pruebas genéticas para ver si también están predispuestos a la enfermedad.

Gordon Wilcock, profesor de la Universidad de Oxford, dijo: “Esto es bastante joven. Pero hay otras personas que han desarrollado la enfermedad de Alzheimer a una edad temprana, aunque es muy poco común. No existe un proceso formal para registrar la edad de cada persona con Alzheimer, sobre todo porque habría poco que ganar con esto.

Una conmovedora historia sin duda, ¿no lo creen?

Fuente: Daily Mail

y de Planeta Curioso de fecha 4 de sep 2012

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Todo empieza con la proteina beta-amiloide

Todo empieza cuando la proteína beta-amiloide se deposita en el cerebro

Ya que de momento no hay mucho que hacer por la curación del Alzheimer, es importante al menos que ya no escondemos la enfermedad y hablamos de ella sin vergüenza.
por Ana Romaz Actualizado 29 marzo 2012

Han pasado casi tres semanas desde que mi madre trata de salir adelante en el Hospital. Tres semanas largas y angustiosas, en las que vemos pasar las horas esperando un cambio, aferrándonos a las mínimas esperanzas que nos van dando quienes la atienden.

En este tiempo, que se hace eterno, he tenido oportunidad de reflexionar sobre la situación que estamos viviendo…al final, no sé si soy una boba, le veo una parte positiva al dolor que todo esto nos produce.
En primer lugar me siento agradecida por la asistencia que está recibiendo, tanto en el aspecto profesional como en el humano, Mamá no podría estar mejor atendida.

Me siento agradecida, también, por poder estar con ella, porque toda la familia nos hemos organizado para no dejarla sola ni un minuto. Porque vivimos cerca, porque todos a una estamos haciendo lo imposible por hacerla sentir lo mejor que se puede.

En un pasillo del Hospital me encontré, hace unos días, a una amiga. Hacía tiempo que no nos veíamos y nos tomamos un café poniéndonos al corriente de las familias respectivas. Me apenó saber que su madre, compañera de la mía en “dobles” de tenis, durante muchos años, también tiene Alzheimer.

Inevitablemente terminamos hablando de las muchas experiencias vividas con ellas en el tiempo que llevan enfermas. Mi amiga me habló de lo mal que lo pasaron ella y su hermano ante la decisión de incapacitar legalmente a su madre. Se había convertido en un peligro al no poder controlar sus asuntos económicos, y en varias ocasiones había ido regalando cantidades en efectivo o joyas de valor a la dependienta del supermercado o al portero de la finca en la que vivía.

En esta tesitura la preocupación por protegerla de si misma chocaba con la pena que produce declarar a quién se quiere “incapaz”. Me contaba también, mi amiga, de sus desubicaciones, de cómo se perdía en su propia urbanización… en fin, que llegó un momento en que tuvieron que tomar una decisión respecto a que hacer.

Y de nuevo oí algo que me es conocido por haberlo vivido: el agobio de encontrar el mejor sitio, las dudas sobre si se está haciendo bien o no, la necesidad de saber que está segura y bien cuidada.

Somos muchos, cada vez más, los que nos encontramos con la necesidad de resolver situaciones parecidas a esta. Y todos pasamos, con pequeñas diferencias, por los mismos puntos clave. Es positivo, creo yo, cuando puedes relativizar lo que estás viviendo y darte cuenta de que tu familia no es la única que tiene un problema similar.

No se trata de aplicar aquel refrán antiguo de “Mal de muchos, consuelo de tontos”… el que haya muchos afectados no cambia el drama que supone un enfermo de Alzheimer en casa, pero el saber que ese número, desgraciadamente en aumento, es un seguro sobre la investigación en el tema, sobre la sensibilización acerca de la E.A., sobre la mejora en la asistencia a estos pacientes…eso, al menos, es un consuelo.

Ante lo que los profesionales de la Salud ya denominan como la Pandemia del siglo XXI, y ya que de momento no hay mucho que hacer por la curación de los enfermos de Alzheimer, es importante el cambio de mentalidad que se ha producido: ya no escondemos la enfermedad, se habla de este mal como de cualquier otro, sin vergüenza, sin complejos. Cada vez estamos, en general, más concienciados de que es una lotería que puede tocarnos a cualquiera, sin haber hecho nada para merecerlo, sin tener responsabilidad en el proceso. Que todo empieza cuando, un mal día, la proteína beta-amiloide empieza a depositarse en el cerebro

fuente http://www.hechosdehoy.com/todo-empieza-cuando-la-proteina-betaamiloide-se-deposita-en-el-cerebro-16053.htm


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El amor en los tiempos de Alzheimer

Charles D. Snelling tenía muchos motivos para presumir. Había registrado 20 patentes, sus empresas habían ampliado su fortuna y había ejercido como presidente de los aeropuertos de Washington DC. Pero en diciembre confesaba en las páginas del 'New York Times' que ninguno de esos logros se podía comparar con la historia de amor que le unía a su esposa Adrienne, con la que había compartido 61 años de matrimonio y que sufría la enfermedad de Alzheimer desde hace seis.

Sus hermanos eran conscientes de que las muertes eran el fruto de un plan

Charles y Adrienne fallecieron juntos el jueves en su casa de Allentown (Pensilvania). El informe del juez indica que Charles murió de un disparo unos minutos antes de las 10 de la mañana. Unos segundos después de que su esposa falleciera por causas que las autoridades aún no han podido determinar. Su hija Marjorie dijo el viernes que sus hermanos eran conscientes de que las muertes eran el fruto de un plan: "Llevaban tiempo pensando en algo así e iban a hacerlo sin que nadie lo supiera. Les unía un lazo especial. Estaban profundamente comprometidos el uno con el otro".
Acababan de celebrar su 61 aniversario con una cena en su casa junto sus ocho mejores amigos. El menú incluía salmón, champán y el helado preferido de Adrienne. Quienes compartieron la velada cuentan que ella no dejó de sonreír. "Otras veces Charles siempre brindaba por los Estados Unidos, por el presidente y por la Reina de Inglaterra", recuerda su amiga Edith Ritter, "esta vez brindó por los buenos amigos y por una esposa adorable".

Una cena de despedida

Ninguno adivinó entonces lo que iba a ocurrir. Pero todos piensan ahora que aquello fue una cena de despedida. "Quizá Charles sintió el peso de su propia mortalidad", explicó su medico Indru Jubchandani en las páginas de la prensa local, "él tenía problemas cardiovasculares y se había sometido a sendas artroplastias en las dos rodillas. Es probable que pensara que algo podría ocurrirle repentinamente y que aquello dejaría a Adrienne al cuidado de otros".

Después del diagnóstico, Adrienne pidió que no la llevaran a una residencia y así fue. Charles nunca dejó de atenderla

Su fortuna permitía a Charles a pagar a dos personas que le ayudaban a cuidar de su esposa durante 14 horas. Pero sus hijos recuerdan que justo después del diagnóstico Adrienne le pidió que no la llevara a vivir a una residencia y así fue. Charles nunca dejó de atenderla y se la llevaba a menudo a los actos oficiales.
El diagnóstico fue un mazazo para ambos y quisieron compartir sus sentimientos en una emotiva carta a sus hijos. "Como sabéis me han diagnosticado Alzheimer", escribió ella en noviembre de 2009, "no es una enfermedad amable aunque por ahora me mantengo bien. Papá y yo aún llevamos una vida agradable, pero soy consciente de la forma en la que terminará mi enfermedad. Los dos queremos que ninguno viva después de perder la esperanza de llevar una buena vida".

'No quería pedirle que se fuera'

A medida que avanzaba la enfermedad, Charles compartía sus problemas con su amigo Tom Donley, cuya esposa Inez también sufría los efectos del Alzheimer. Tom le animó a mudarse con ellos a una comunidad con otros enfermos pero Charles dijo que no. "Decía que Adrienne le tenía demasiado apego a la casa donde habían vivido juntos", recuerda Donley, "no quería pedirle que se fuera".

 

Charles y Adrienne se habían conocido a principios de los años 50 en una fiesta de la universidad. Ella era la hija de un emigrante italiano que se ganaba la vida como artesano del mármol y él era el hijo de un ingeniero que se había hecho millonario con el negocio de la gasolina. Aquella noche los dos iban del brazo de otras personas pero él se las arregló para conquistarla pese a su reticencia.
Se casaron el 21 de marzo de 1951 y se fueron de luna de miel a Bermuda. Ella compaginó la educación de sus cinco hijos con su licenciatura y con su afición por la fotografía y él emprendió una carrera similar a la de su padre. Primero como ingeniero, empresario e inventor y luego ejerciendo en una carrera política que le llevó a ser alcalde de Allentown, tesorero de los republicanos de Pensilvania y responsable de los aeropuertos de la capital.

Adrianne le salvó de ser un 'gruñón'

'Durante 60 años siempre fue cariñosa, dulce y generosa conmigo y todo me lo supo perdonar. Ella me cuidó de todas las formas posibles'

Charles solía decir que Adrienne había limado su carácter y le había salvado de ser el tipo gruñón y desabrido que predecían los genes de su padre. "Ella siempre decía que los buenos matrimonios son el fruto del trabajo duro y ella siempre trabajó duro conmigo", escribía Charles en diciembre. "Yo nunca fui un marido fácil. Era impaciente, cabezota, terco, exigente y cascarrabias. Pero durante 60 años siempre fue cariñosa, dulce y generosa conmigo y todo me lo supo perdonar.

Ella me cuidó de todas las formas posibles durante 55 años y ahora era mi turno. Desde luego he sido yo quien me he llevado la mejor parte del trato. Cuidarla no es noble ni sacrificado ni doloroso. Es simplemente lo correcto. Lo que estoy haciendo por ella es insignificante si lo comparamos con lo que ella ha hecho por mí durante casi medio siglo".

Charles explicaba en su artículo que sus vecinos le decían que nunca habrían imaginado que cuidaría a Adrienne con tanta dedicación. "Es algo que hace que me sienta bien y mal al mismo tiempo", decía, "estoy contento de estar haciendo lo que debo pero me da pena saber que ellos pensaban que no lo haría".
Los últimos meses no habían sido sencillos para Charles, que había visto cómo los recuerdos de Adrienne se iban evaporando a medida que se iba debilitando su cerebro. Pero en su artículo contaba que la enfermedad no había hecho mella en su carácter: "Hay enfermos a los que el Alzheimer les convierte en personas hostiles. Pero eso no ocurrió con mi tesoro. Ella está muy enferma, pero sigue siendo una persona dulce, feliz y generosa".
El artículo de Charles concluía con los dos lemas del instituto en el que se graduó. El escudo muestra una colmena con una nube de abejas y las palabras 'Non Sibi'. En latín 'No para uno mismo'. El lema del instituto es 'Finis Origine Pendet'. O lo que es lo mismo: 'El origen predice el final'.

fuente http://www.elmundo.es/america/2012/03/31/estados_unidos/1333212910.html?cid=GNEW970103

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Adela y Alfredo. Una historia de amor, mas alla del Alzeimer

Cada mañana Alfredo acompaña a Adela, la mujer de su vida, al centro de día de Vitalia para que ella reciba cuidados y tratamientos contra el Alzheimer. Ella, para no olvidar, lleva en su mano una de las cartas de amor que recibió de Alfredo cuando eran novios

Los centros de día para mayores del Grupo Vitalia –35 en toda España– son todo un baúl de recuerdos de historias pasadas y presentes, de hombres y mujeres, la mayoría superados los 70 años, que son la historia viva de España. \


En estos centros de día Vitalia, especializados en mayores y envejecimiento activo, encontramos historias de lucha por la vida, de desaliento, de esfuerzo, de superación,  de encuentros y desencuentros y, cómo no, de amor.
Y el amor es el centro de la historia de Adela y Alfredo, los dos ya superados los 80 años, padres de familia numerosa, abuelos y, sobre todo, pareja. Un gran equipo al que el Alzheimer no ha logrado romper el vínculo más importante que les ha unido siempre. Pero esta enfermedad degenerativa, tan cruel y activa, les puso las cosas muy difíciles a Adela y Alfredo. Por eso él busco un lugar donde la pudieran tratar y cuidar –con tratamientos en fisioterapia, en estimulación cognitiva, taller de memoria, talleres de lectura– todo lo necesario para que Alfredo no perdiera del todo a Adela a pesar de su enfermedad.

En el centro de día Vitalia Ferraz, Alfredo encontró –gracias a las terapias del científico Método Hoffmann– un lugar para la esperanza. Método que lleva el nombre de su creadora y también fundadora y presidenta del Grupo Vitalia, Catalina Hoffmann.

Adela vuelve a casa cada noche y pasa junto a él los fines de semana en su hogar, el de siempre, en el barrio de Argüelles. Pero ambos, juntos, de la mano, con besos dulces, pequeños y llenos de mensaje, van cada mañana de lunes a viernes a Vitalia para que ella esté estimulada, atendida, bien tratada. Alfredo cree que encontrar un lugar como este ha sido una bendición y no se cansa de dar las gracias a quienes cuidan a su esposa.
Adela, que en los últimos meses ha sufrido un deterioro importante de la memoria, se aferra a su marido. Es fácil encontrarle en el bolsillo alguna carta de las que Alfredo le enviaba cuando eran novios. Ninguno de los dos quiso, este año, perderse el acto que organizaron en el centro del “Baúl de los Recuerdos” con motivo del Año Internacional del Alzheimer que ya finaliza. Cada usuario y familiar dejaban un recuerdo importante de sus vidas en el baúl. Adela lleva su carta, una de las muchas misivas que recibió de su novio, cuando estaba destinado en Melilla, donde tuvo Alfredo su primer destino como teniente, tras su etapa de formación en Zaragoza como alférez cadete de artillería.

Alfredo, que tiene los recuerdos muy vivos, para recordar por los dos si fuera necesario –y ya lo es– aporta además a ese “Baúl de los Recuerdos” un resumen de la relación de noviazgo. “Nos conocimos el 7 de octubre del 51 en Zaragoza, en unas fiestas religiosas previas al Pilar”, recuerda en sus anotaciones Alfredo. “Con qué intensidad vivías Adela el noviazgo, sobre todo basado en las cartas que yo te mandaba desde mis diferentes destinos y que tú contestabas con entusiasmo”, continúa.

Alfredo hace todo esto por Adela, por su amor, por su convivencia, por sus recuerdos y para que tarde en olvidar lo máximo posible. Por eso concluye en su carta de recuerdo para Vitalia: “quizás en su memoria dañada quede un pequeño resquicio que le permita evocar al contemplar este sobre del 12 de julio de 1952, aquellos inolvidables días”.

Pero Alfredo sigue recordando momentos claves en su vida. La directora del centro de día, Sandra Muñoz, lo escucha emocionada: “en la etapa de casados, Adela padeció mi ausencia por otro medio año. Yo participé, como Teniente, en los sucesos de Ifni, iniciados en el año 1947, a donde me trasladé dentro del tercer año de nuestro matrimonio, cuando Adela estaba en estado del tercer hijo, al que no conocí hasta unos cinco meses después, cuando, estabilizadas las operaciones militares, se permitió a las familias incorporarse a Ifni”, explica.

Alfredo mira a Adela y sigue contando: “Allí nació nuestro cuarto hijo, y allí fue concebido el quinto, en cuyo estado, a punto de dar a luz, viajamos toda la familia de regreso definitivo a la Península”.
En el centro de día Vitalia siguen la historia de amor con admiración y respeto. Los ojos se les iluminan a Adela y Alfredo, y parecen que vuelven a ser los de siempre, cuando participan en actos de canciones navideñas. A ambos les ha gustado cantar siempre –con su numerosa prole se animan a hacer coros cada vez que celebran reuniones familiares– y ahora, mientras entonan villancicos, se miran y sonríen.

fuente leonoticias.com


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Raquel Demorizi

Relato de abandono de un padre con Alzheimer por su hija

 

"Quédate aquí", dijo la mujer aparentando afecto. Aquí vas a estar bien. Verás correr a los perritos y te vas a entretener." Luego puso una bolsa con pañales a su lado y una nota escrita que decía: "Me llamo John King; padezco la enfermedad de Alzheimer", y desapareció, abandonando al anciano en una pista de carreras de perros.
La que abandonó al anciano era Sue Gifford, mujer de cuarenta y un años de edad. El anciano abandonado era su propio padre, de ochenta y dos años, y víctima de Alzheimer. Para librarse de la "carga" que significa esa enfermedad, la hija lo llevó a una pista de carreras de perros y lo abandonó en su silla de ruedas. El juez la condenó a seis años de prisión.
Este caso, que apareció en uno de los periódicos de Estados Unidos, conmovió a toda la comunidad. Se sabe que la enfermedad de Alzheimer es dolorosa. Deja a la persona totalmente inhabilitada. No puede valerse por sí misma en nada. Es un caso patético del ser humano que ha perdido lo mejor que tiene: la chispa de la inteligencia. Esa es la condición de la víctima de Alzheimer. Es una muerte en vida.
No obstante, hay una ley universal que descansa sobre el ser humano: "Honra a tu padre y a tu madre, para que disfrutes de una larga vida en la tierra que te da el Señor tu Dios" (Éxodo 20:12).Es el quinto mandamiento del decálogo de Moisés.
Abandonar a los padres ancianos por cualquier causa que sea, y especialmente si es sólo por quitarnos de encima el "estorbo" que ellos nos resultan, no es sino ingratitud, desprecio y sobre todo deshonra.
En muchos lugares hay excelentes establecimientos especializados para prestar la atención debida a los ancianos. Y muchos hijos, con sabiduría y cariño, internan allí a sus progenitores inhabilitados. En algunos casos especiales y según las circunstancias, ésta puede ser una buena opción, sobre todo si los hijos no los abandonan, los visitan y están pendientes de sus necesidades, demostrando preocupación y ternura.
Sin embargo, cuando se da el caso de hijos que no tienen la facilidad de internar a sus ancianos padres en lugares como esos, tiene que ponerse en juego otros recursos. Aquí es donde entra un amor muy especial y un cariño único.
El mandamiento de honrar a los padres viene de Dios. También viene de Dios, para quien lo desee, la inspiración, la paciencia y la determinación de proceder conforme a los eternos y justos mandamientos divinos.
Honremos a nuestro padre y a nuestra madre. Algún día seremos nosotros quienes estemos en sus zapatos.

"La mano de Dios siempre está tendida para poder agarrarnos a ella en nuestras debilidades y caidas".

fuente: enviada a mi correo por una amiga, desconozco su procedencia

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Raquel Demorizi