domingo, 6 de enero de 2013

No es lo mismo de lejos que de cerca


Debemos sentirnos  preocupados porque  notamos que los casos de  enfermedad de Alzheimer no son aislados cada vez el Alzheimer aparece en  edades más tempranas y por doquier encontramos conocidos. No es lo mismo ver las familias llevar el día a día, luchando con sus pacientes, que ver que esta enfermedad toca las puertas de su hogar, entra y se instala allí. No es lo mismo verla de lejos que de cerca. Eso me está pasando a mí con un ser querido que inicia este proceso.

Quienes conviven con la enfermedad  exponen que es  realidad muy dura, con un vistazo hacia atrás  tenemos que agradecer a la Asociación Dominicana de Alzheimer lo que ha logrado desde su fundación , prácticamente con las manos vacías ha luchado y hecho conciencia en la población sobre esta enfermedad incapacitante, la mas incapacitante de todas dándola a conocer, y apoyando al paciente y cuidadores en el trayecto, dura tarea ha sido, y aunque genera satisfacción  hay decepción en cuanto al avance medico.

La Asociación se traza anualmente  metas y objetivos los cuales con ayuda de Dios se van cumpliendo y el apoyo de todo el que se siente comprometido, son muchos los que están caminando tomados de la mano con los directivos, pacientes, profesional médico, familiares y público en general interesado en asistir a las conferencias, talleres y toda actividad programada.

Aunque esta asociación carece del fondo suficiente para trabajar no se detiene, trabajan constantemente con perseverancia y optimismo. Pero el ánimo cae en los afectados cuando asiste a las conferencias y solo se oye hablar de investigaciones y posibilidades, no hay nada nuevo y me pregunto ¿Cómo se ha de sentir el paciente y familia ante esta respuesta?

Todo es posibilidades hasta el medicamento, nada es esperanzador solo paliativos, pero el final es el final, para unos rápidos y para otros menos rápido no hay cambios en el proceso, progresara con rápidas zancadillas.

Desde que se descubrió la enfermedad en la primera paciente llamada Agusta se dice lo mismo, no hay un diagnostico certero sino aproximaciones hasta que se hace la  autopsia post mortem. Con la única ventaja que los profesionales al llegar el paciente a consulta si saben ya con que tratan y no están buscando la quinta pata al gato por desconocimiento como  en sus inicios.
No obstante hay mucha gente indiferente con este problema, los medios de comunicación no lo abordan a menos que alguien asista con este único propósito a un programa de radio o televisión o escriba en algún periódico o revista sobre el mismo. Por lo contrario el Alzheimer no es abordado por nadie de forma preocupante e interés.

Hace falta un local donde reciban atención las personas de bajo recursos, pues ir a una residencia requiere un costo que no está al alcance de cualquiera, es enfermedad costosa tanto económica como emocional.

No es fácil ante tan poca esperanza para los afectos tomar decisiones y caminar con valentía, el agotamiento no tarda en aparecer sino hay orden en la familia y turnos.

Si es difícil para ti asimilar el diagnostico lo es para el paciente que en sus inicios se siente asustadizo  porque hay momentos en los que se  pregunta qué le pasa a mi cabeza,  se me olvidan las palabras , siento como agua dentro de ella, le cuesta expresarse y la enfermedad avanza.
Un día te conoce, y aunque  olvide el  nombre, sabe que eres alguien querido y cercano en otras ocasiones te llamara con lo que le salga o te ha de confundir con alguien.
No podemos negar que los medicamentos actuales hacen buen trabajo y que son muy importantes por lo tanto no pueden dejar de tomarlos. Tranquilizan al paciente, haciéndolo sentir relajado y se  logra enlentecer el declive  de la enfermedad.  Suministrando el adecuado según cambia de fase la enfermedad. Sin descuidar orientar a los cuidadores para que no se vayan primero por el agotamiento ni  se sientan solos en esos momentos de angustia. Esta enfermedad es larga, un año tras otro durante  años es duro. Al familiar le cambia todo en la vida intentando sostener  la esperanza de una solución mañana  

La falta de memoria, la desorientación en espacios conocidos, la dificultad para realizar las labores cotidianas son señales que indican  que la enfermedad de Alzheimer empieza a hacer su aparición.

Un fallo de memoria no siempre es Alzheimer, el problema está cuando se tiene mucha dificultad para recuperar el dato. Además en algunos  se dan cambios de carácter, manías, obsesiones.

Finalmente hay que sostenerse en la fe, y aunque la enfermedad no tiene cura todavía, el tratamiento aporta lo suficiente solo debemos continuar apoyándonos y orando y saldremos victoriosos.
 

Autora
Raquel Demorizi



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